دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان، نه‌تنها به‌عنوان یک مرجع اطلاع‌رسانی، بلکه به‌عنوان یک حلقه اتصال حیاتی بین بیماران و سیستم درمانی و حمایتی کشور عمل می‌کند. بااین‌وجود، محدودیت منابع، کمبود نیروی انسانی تخصصی و موانع زیرساختی، این چالش‌ها را به‌شدت تحت‌الشعاع قرار داده است.
شناسایی و ساماندهی بیماران
تاکنون، بیش از یک هزار و ۶۰۰ بیمار مبتلا به اختلالات خونریزی دهنده شامل هموفیلی A، هموفیلی B و سایر اختلالات نادر در سطح سیستان و بلوچستان شناسایی و پرونده‌سازی شده‌اند. این عدد شامل بیماران با درجات مختلف شدت بیماری است. آمار تقریبی بیماران تحت پوشش تخمینی هموفیلی A شدید، متوسط، خفیف حدود ۶۰ تا ۷۰ درصد کل بیماران و هموفیلی B نیز حدود ۱۰ تا ۱۵ درصد و سایر اختلالات انعقادی شامل و مابقی بیماران است.
مادر یکی از بیماران مبتلا به هموفیلی در گفتگو با خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی «عصرهامون»، بیان کرد: پسرم علی ۱۰ساله است و از کودکی با این بیماری زندگی می‌کند. خدا را شکر که کانون اینجا هست؛ اگر آموزش‌های تزریق در منزل را نمی‌دادند ما باید هر روز با التماس در بیمارستان‌ها معطل می‌شدیم.
وی افزود: سخت‌ترین بخش، دیدن درد پسرم است. ما یک عفونت ساده دهان را نمی‌توانیم به موقع درمان کنیم چون می‌ترسیم خونریزی شروع شود و تیم درمان کامل نیست. علی شب‌ها از درد دندان بیدار می‌شود و من جز مسکن دادن کاری از دستم برنمی‌آید. این ترس و سرگردانی، من را از پا درآورده است.
مادر بیمار مبتلا به هموفیلی در پایان گفت: وقتی می‌بینیم که یک داروی جدید می‌تواند جلوی خونریزی‌های مکرر را بگیرد و پسرم راحت‌تر نفس بکشد، ولی دسترسی نیست، امیدمان کم‌رنگ می‌شود. ما فقط می‌خواهیم فرزندمان طعم یک زندگی عادی را بچشد، نه اینکه تمام عمرش را صرف جنگیدن با لخته‌های خون و نبود امکانات اولیه کند.
بیگم سلمانیان مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان، در گفتگو با خبرنگار پایگاه خبری تحلیلی «عصرهامون»، بیان کرد: دفتر کانون هموفیلی در زاهدان در سال ۱۳۹۳ تأسیس شد. بیماران تحت پوشش درمانی بیمارستان تخصصی حضرت علی‌اصغر زاهدان برای دریافت فاکتورهای انعقادی موردنیاز خود قرار دارند.
برنامه‌های آموزشی و پیشگیرانه
وی افزود: یکی از مهم‌ترین نقشه‌ای کانون، آموزش و توانمندسازی بیماران و خانواده‌های آنها برای زندگی مستقل و کاهش عوارض بیماری است. برای آموزش تزریق ایمن دارو، تمرکز ویژه‌ای بر آموزش تزریق وریدی فاکتورهای انعقادی توسط خود بیماران یا مادرانشان در منزل صورت‌گرفته است. این اقدام، وابستگی بیماران به اورژانس‌ها را کاهش داده و امکان درمان به‌موقع در فواصل زمانی کوتاه را فراهم می‌کند.
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان گفت: آگاهی‌بخشی درباره بارداری‌های ایمن و مشاوره ژنتیکی و پزشکی برای خانواده‌هایی که ناقل هستند، باهدف کاهش خطر ابتلای فرزندان بعدی به اشکال شدید بیماری است.
سلمانیان اظهار کرد: پیشگیری از ازدواج‌های فامیلی نیز در مناطقی که این پدیده شیوع بیشتری دارد چالشی برای آموزش خطرات ژنتیکی ناشی از این نوع ازدواج‌ها جهت کاهش شیوع بیماری در نسل‌های آتی است. در این میان حقوق بیماران و آگاهی‌بخشی در مورد حقوق قانونی آنها در زمینه‌های شغلی، تحصیلی و درمانی آموزش داده می‌شود.
طرح‌های شناسایی ناقلین و زنان مبتلا
وی ادامه داد: بیماری هموفیلی اغلب به‌صورت ارثی از مادران ناقل منتقل می‌شود. کانون در چالش است تا با اجرای طرح‌های غربالگری، ناقلین و زنانی که خود دچار علائم خونریزی دهنده به دلیل نقص فاکتور هستند را شناسایی کند. این امر نیازمند همکاری آزمایشگاهی گسترده است که در شرایط فعلی دشوار است.
دسترسی محدود به داروهای نوین
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان تصریح کرد: درحالی‌که داروهای نسل جدید مانند فاکتورهای نوترکیب یا درمان‌های جایگزین مانند هم لیبرال Emicizumab /Hemlibra می‌توانند کیفیت زندگی بیماران هموفیلی A را به شکل چشمگیری بهبود بخشند و نیاز به تزریق مکرر فاکتور را کاهش دهند تنها تعداد بسیار محدودی از بیماران توانسته‌اند به این داروی نوین دسترسی پیدا کنند. این عدم دسترسی، بیماران را در معرض عوارض مزمن ناشی از تزریق‌های مکرر و احتمال ایجاد آنتی‌بادی قرار می‌دهد.
چالش حیاتی فقدان دندانپزشک تخصصی و عمومی
سلمانیان تأکید کرد: بزرگ‌ترین و فوری‌ترین گره درمانی که بیماران هموفیلی سیستان و بلوچستان با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند، فقدان کامل یک دندانپزشک در تیم درمانی اصلی است که بتواند خدمات تخصصی موردنیاز این بیماران را ارائه دهد.
اهمیت دندانپزشکی برای بیماران هموفیلی
وی گفت: بیماران هموفیلی به دلیل نقص در فرایند انعقاد خون، در معرض خطر خونریزی شدید حتی در اقدامات دندانپزشکی ساده قرار دارند. نیازهای دندانپزشکی این بیماران شامل ترمیم‌های روتین و پر کردن دندان می‌باشد. حتی یک حفره کوچک می‌تواند در صورت عدم مدیریت صحیح، به خونریزی طولانی‌مدت منجر شود. کشیدن دندان برای بیماران هموفیلی نیازمند مدیریت دقیق دارویی و احتمالاً عفونت‌های تزریق فاکتور پیشگیرانه Prophylaxis است و پوسیدگی‌های شدید که منجر به آبسه‌های دهانی می‌شوند، می‌توانند ریسک ورود عفونت به جریان خون را افزایش داده و نیاز به درمان‌های اورژانسی داشته باشند.
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان عنوان کرد: نبود دندانپزشک متخصص یا حتی دندانپزشکی که حاضر به پذیرش ریسک و آموزش پروتکل‌های انعقادی باشد موجب سرگردانی فاحش این عزیزان شده است. بسیاری از بیماران در صورت بروز مشکل حاد دندانی مانند دندان‌درد شدید یا آبسه مجبور به مراجعه به اورژانس بیمارستان می‌شوند. در این شرایط پروتکل‌های درمانی به دلیل تأخیر در تأمین فاکتورهای موردنیاز، زمان‌بر می‌شوند.
سلمانیان مطرح کرد: برخی دندانپزشکان عمومی از پذیرش این بیماران به دلیل ترس از عوارض خونریزی خودداری می‌کنند. هزینه‌های جانبی، رفت‌وآمد، انتظار طولانی بر دوش خانواده‌ها سنگینی می‌کند. بیمارانی که نیاز به درمان‌های تخصصی خارج از استان دارند هزینه‌های سنگین سفر و اقامت آنها بار مضاعفی بر دوش خانواده‌هایی است که بسیاری از آنها از نظر اقتصادی در وضعیت مناسبی قرار ندارند.
.jpg)
مشکلات دارویی و معیشتی فراگیر
وی افزود: مشکلات این بیماران تنها محدود به خدمات دندانپزشکی نیست؛ این مشکلات شامل بیماران تالاسمی، دیالیز و سایر بیماران خاص نیز می‌شود. معضلات اصلی آنها تأمین مستمر فاکتورهاست، اگرچه فاکتورهای روتین معمولاً تأمین می‌شوند، اما نوسانات دارویی، کمبودهای فصلی و تأخیر در رسیدن داروهای اورژانسی همواره یک نگرانی بزرگ است و یکی دیگر از معضلات مشکلات رفاهی بسیاری از بیماران است که به دلیل وضعیت بیماری قادر به اشتغال مستمر نیستند، این معضلات به گفته بیماران آنها را از زندگی بیزار کرده است.
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان در پایان خاطرنشان کرد: از مسئولین محلی، وزارت بهداشت، انجمن‌های دندانپزشکی و خیرین درخواست می‌شود تا با نگاهی مهربانانه و مسئولانه، دست‌به‌دست هم دهند تا رنج بیماران از مشکلات حمایتی و رفاهی فراتر از رنج بیماری، کاهش یابد.
وضعیت آماری و جغرافیایی سیستان و بلوچستان منطقه‌ای وسیع با پراکندگی جمعیتی است که دسترسی به مراکز تخصصی در آن را به یک چالش لجستیکی تبدیل می‌کند. افزایش آمار بیماری‌های خاص در این منطقه، نیاز به تمرکز منابع بیشتری دارد تا نسبت خدمات به بیمار، در سطح مطلوبی قرار گیرد.
انتهای خبر/
